Hoe vaak komen intersekse-condities voor?

Op de vraag hoe vaak intersekse voorkomt, circuleren twee heel verschillende antwoorden. Het ene is ongeveer 1 op de 4.500 geboorten; het andere is 1,7 procent van de bevolking. Dat is een verschil van bijna een factor honderd. De verklaring zit niet in betere of slechtere metingen, maar in wat er wordt meegeteld.

De ruime definitie

Het percentage van 1,7 stamt uit het werk van bioloog Anne Fausto-Sterling en telt een brede reeks condities mee, waaronder afwijkingen in het aantal geslachtschromosomen zoals het Klinefelter- en Turnersyndroom. Bij die condities is het geslacht bij de geboorte doorgaans niet in twijfel: het gaat om jongens respectievelijk meisjes met een chromosomale bijzonderheid.

De strikte definitie

Kinderarts Leonard Sax rekende in 2002 opnieuw, met als criterium: die gevallen waarin de chromosomen niet overeenkomen met de gonaden, of waarin het uitwendige geslacht bij de geboorte niet als jongen of meisje te duiden is. Dan komt de schatting uit rond 0,018 procent — ongeveer 1 op de 5.000 geboorten.

Waarom het uitmaakt

Beide cijfers zijn op zichzelf niet fout; ze beantwoorden een andere vraag. Wie wil weten hoe vaak er bij de geboorte werkelijk onduidelijkheid bestaat, komt bij de lagere schatting uit. Wie alle aangeboren variaties in de geslachtelijke ontwikkeling meetelt, komt hoger uit. Problemen ontstaan pas wanneer het hoge cijfer wordt gepresenteerd als het aantal mensen bij wie het geslacht onduidelijk is — dat is het niet.

Wat je met cijfers kunt

Voor iemand die zelf met een diagnose te maken heeft, zegt de statistiek weinig. Wat telt is de specifieke conditie: hoe vaak die voorkomt, wat erover bekend is en welke zorg erbij hoort.